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Le Handicap

On vous renvoie à " 1995 - Encyclopædia Universalis France S.A. ", c’est long mais il y a des choses intéressantes.

HANDICAPÉS

Qu’est-ce qu’un handicap ? Qu’est-ce qu’un handicapé ? Même les termes sont ambigus, mal définis, ou, si les définitions paraissent claires, elles se révèlent souvent insuffisantes dans la pratique. En France, d’après la loi du 23 novembre 1957, est considéré comme travailleur handicapé " toute personne dont les possibilités d’acquérir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d’une insuffisance ou d’une diminution de ses capacités physiques ou mentales ". D’après la Classification internationale des handicapés, on nomme ainsi : " toute personne souffrant d’une déficience – aspect lésionnel – ou d’une incapacité – aspect fonctionnel – qui limite ou interdit toutes activités considérées comme normales pour un être humain. "

Bien qu’imprécises et décevantes, ces définitions marquent une évolution certaine dans l’attitude de la société à l’égard de la personne handicapée.

 

Evolution des attitudes

Le terme de personnes handicapées a remplacé ceux d’infirmes, d’anormaux, d’aliénés, de retardés, d’inadaptés, etc. L’évolution des attitudes à l’égard des intéressés s’est faite de façon lente et discontinue, mais va peu à peu dans le sens du droit à la vie et à la dignité.

Si, à l’époque des Lacédémoniens, on supprime les nouveau-nés malformés, les Anciens se contentent plus généralement de laisser agir la sélection naturelle. Pendant de nombreux siècles, il revient donc aux familles, aux clans, aux voisins, de s’occuper des malades, des personnes âgées ou inaptes au travail. Les solitaires, ceux dont la famille fait défaut, et qui ne peuvent subvenir à leurs besoins, trouvent faute de mieux une sorte d’issue dans la mendicité.

Au Moyen Âge, tandis que l’Église brûle fous et sorciers qu’elle considère comme possédés, on assiste à la création d’œuvres charitables. En 1400 environ, les Frères de la Merci créent des " asiles " destinés aux mendiants, aliénés, vagabonds, etc. Au XVIIe siècle, saint Vincent de Paul ouvre une institution pour les enfants abandonnés. Plus tard, l’abbé de l’Épée éduque les sourds, Valentin Haüy se consacre aux aveugles, C. Itard et I. Seguin aux arriérés.

La fin du XIXe siècle marque un tournant dans le statut social du handicapé, qui va évoluer vers la forme que nous lui connaissons : mieux armée grâce à l’anatomopathologie et à la bactériologie, la médecine maintient en vie de plus en plus de sujets fragiles. En même temps, comme l’a montré Michel Foucault dans La Naissance de la clinique  (1963), la maladie tend à devenir conceptuellement isolable et matériellement manipulable, indépendamment de la personne du malade ; le handicap commence à exister comme un objet, au point que sa prévalence masque aux yeux du médecin le sujet qui en est porteur.

En France, en 1898, la loi sur la réparation des accidents du travail, est une des premières lois à assurer la protection sociale des travailleurs. Dans les pays belligérants, la Première Guerre mondiale laisse un groupe de mutilés vis-à-vis de qui la collectivité se sent responsable. Les lois concernant les mutilés de guerre stipulent des emplois réservés (1916), la rééducation (1918), l’emploi obligatoire (1924). La Seconde Guerre mondiale, qui isole le Royaume-Uni, l’oblige à élaborer une doctrine connue depuis sous le nom de rapport Tomlinson (1941-1943) et à mettre au point toute une série de techniques de " réhabilitation " des handicapés. Dès lors, parallèlement à l’extension des actes d’indemnisation va se développer rapidement, dans le monde entier, l’action de réinsertion socioprofessionnelle qui passera ouvertement au premier plan.

Intégration sociale des handicapés

Les diverses voies de reclassement prennent le pas sur l’assistance pécuniaire : l’évolution des lois sur les mutilés de guerre, les actions d’indemnisation, de réparation, de compensation sont complétées par celles de reclassement, de réadaptation fonctionnelle, de rééducation ou formation professionnelles. Dans les déclarations et conventions des droits de l’homme, les droits des handicapés à l’égalité juridique, économique, à la dignité, à l’éducation, à l’enseignement et l’apprentissage, au travail, etc., sont explicitement énoncés. " Le handicapé a essentiellement droit au respect de sa dignité humaine ", déclare l’Organisation des Nations unies en 1975.

La société s’efforce donc de trouver un mode d’insertion convenable pour les handicapés.

 

Problèmes propres aux divers handicaps

Toute déficience peut varier en fonction du milieu qui entoure la personne handicapée, milieu défini notamment par les conditions familiales, la qualité de l’habitat, le niveau socio-économique, la législation, le niveau de développement du pays.

Selon le handicap, son siège ou sa cause, les lois peuvent être fort diverses dans un même pays. En France, par exemple, la législation fut assez efficace en ce qui concerne les mutilés de guerre ou les accidentés du travail, mais l’aide concrètement fournie aux grands invalides, aux grands arriérés, comme à l’enfance inadaptée, a longtemps été insuffisante. Les termes de déficience, d’incapacité, de désavantage ont été ainsi définis. Il faut considérer d’une part leurs divers degrés d’intensité, qui peuvent varier du plus léger, laissant une relative indépendance, au plus grave nécessitant constamment une aide, et d’autre part leurs différentes durées, englobant les notions de permanence, de curabilité et de récupération.

Et d’ailleurs, à partir de quel seuil commence le handicap ?

On a l’habitude de distinguer quelque peu arbitrairement, de façon incomplète et non limitative, diverses catégories typiques de handicaps selon leur nature : handicaps sensoriels (aveugles et amblyopes, sourds et mal entendants...), moteurs (amputés, paralysés, victimes d’une malformation...), mentaux et psycho-affectifs, handicaps par suite de maladie interne chronique (cardiaques, rhumatisants, hémophiles, diabétiques, asthmatiques...), vieillissement, handicaps sociaux.

Handicaps sensoriels

La cécité et la surdité sont deux déficits très différents qui entraînent de la part de l’entourage des réactions diverses. Environ 70 millions de personnes dans le monde sont touchées par ces déficits.

Handicaps moteurs

Les handicaps moteurs constituent une catégorie très hétérogène puisqu’on y range les amputations, les atteintes neurologiques centrales et périphériques, les affections musculaires ou ostéo-articulaires. Ils touchent en France près de 2 500 000 personnes.

Diverses par leur origine, les déficiences motrices le sont également par les réactions qu’elles suscitent. À incapacité égale, le " paralysé " sentira planer autour de lui une certaine méfiance, alors que l’amputé ne se verra pas demander plus qu’il ne peut faire. Mais en contrepartie il provoquera, plus que le paralysé, un sentiment de gêne et de malaise lié à la mutilation et au symbolisme qui s’y rattache. Chez les mutilés de guerre, la gloire des champs de batailles ne suffit pas toujours à auréoler les cicatrices du grand invalide, qui peut rester un handicapé inquiétant, voire repoussant.

Le malaise vis-à-vis de certains handicaps moteurs naît aussi de la méconnaissance des accidents neurologiques qui en sont la cause. Le tableau de l’hémiplégie est relativement familier, surtout chez le vieillard hypertendu ; ou celui de la paraplégie, que la fréquence des accidents de la circulation (causant des sections de la moelle épinière) a rendu tragiquement quotidien. De même les séquelles de poliomyélite sont facilement identifiées. Mais le public ne connaît pas les manifestations cliniques des maladies dégénératives du système nerveux central (telles les dégénérescences spino-cérébelleuses) ou de l’infirmité motrice cérébrale (I.M.C.). Les troubles de la motricité volontaire sont dus à une encéphalite de la petite enfance, à un accouchement difficile, à une incompatibilité sanguine. Les handicaps se traduisant par un déficit sont moins mal tolérés par l’entourage que ceux qui causent l’hypermobilité : un tremblement, un mouvement anormal, dans ce qu’ils ont d’inattendu, surprennent, inquiètent, souvent rebutent. Devant un être agité de mouvements anormaux, désordonnés, contorsionnant ses membres, bavant parfois, il est difficile de penser que son intelligence est conservée et qu’il est capable d’acquisitions. Cependant, " l’I.M.C. a, par définition, une intelligence normale " (G. Tardieu), et la débilité constatée chez certains n’est qu’un handicap surajouté qui n’a pas nécessairement la même origine que l’atteinte motrice. Il est important de discerner ce qui, dans un handicap donné, confère à celui-ci un potentiel d’évolution ; ce potentiel est positif dans les cas d’I.M.C., où l’enfant va faire des progrès ; il est moins positif, voire franchement négatif, dans les atteintes dégénératives. À cet égard, il n’y a pas que des atteintes neurologiques : dans les myopathies et les myasthénies, c’est le système musculaire qui est atteint ; ceux qui en sont affligés voient se réduire inexorablement le champ de leur motilité, on parle maintenant de mobilité réduite.

Handicaps mentaux

Les handicapés mentaux sont de ceux qui peuvent être mal tolérés, lorsqu’ils font assez de progrès pour se réinsérer dans une vie active. Un malade emmuré dans son délire est relativement bien accepté puisqu’on peut l’ignorer et par là s’en préserver. Mais il inquiète s’il s’efforce de sortir de l’imaginaire et de la ségrégation.

La débilité pose des problèmes d’ordre curatif et d’ordre préventif.

Aux confins du handicap mental et de la maladie chronique, on trouve l’épilepsie. Si l’on en juge par les réactions, tout à fait disproportionnées, du public, il faut croire que la crainte de la possession démoniaque est toujours vivace ; et les troubles du caractère, associés dans un grand nombre de cas à la comitialité, pour indéniables qu’ils soient, ne peuvent qu’être renforcés par l’attitude défiante et même hostile de la société.

Handicaps physiques liés à une maladie chronique

Autrefois, le handicap consécutif à la tuberculose pulmonaire était triple : barrière sociale contre une maladie contagieuse, séquelles invalidantes avec réduction de l’oxygénation et souvent de la musculature, précautions désocialisantes contre la rechute. Depuis l’utilisation courante des antibiotiques, la tuberculose n’est plus source de handicap. En revanche, certaines bronchites chroniques aboutissent parfois à des insuffisances respiratoires chroniques qui représentent un handicap grave ; c’est aussi le cas de l’emphysème, de l’asthme et des pneumonies aiguës.

Le diabète peut être considéré comme un handicap en ce qu’il assujettit l’individu à un rythme de vie régulier, à un régime alimentaire strict, à la prise de médicaments indispensables, parfois à l’injection quotidienne d’insuline ; au surplus, le diabétique est un être qui se défend mal devant les agressions physiques, biologiques ou microbiennes.

L’hémophilie était dans la plupart des cas mortelle il n’y a pas si longtemps encore. On a aujourd’hui réussi à permettre aux enfants hémophiles d’occuper, à l’âge adulte, une place normale dans la société.

Les maladies cardiaques ne sont plus aussi invalidantes qu’autrefois, grâce aux progrès de la thérapeutique, qu’il s’agisse de prothèses synthétiques (valve, pace-maker ) ou organiques (greffe de vaisseaux, voire greffe du cœur).

Les affections rhumatismales chroniques ne sont pas toujours très bien jugulées par les thérapeutiques. C’est le cas de la polyarthrite chronique évolutive qui finit par restreindre l’activité tout autant qu’une atteinte motrice.

 

Evolution de la situation juridique et sociale

Après un certain nombre de textes parcellaires, une loi d’orientation en faveur des personnes handicapées a été votée le 30 juin 1975. Abordant un grand nombre d’aspects de leur situation, elle a été suivie de très nombreux décrets d’application en 1978. Elaborée en étroite concertation avec les principales associations des intéressés et de leurs familles, cette loi, qui détermine la situation juridique et sociale des personnes handicapées, a fait avancer la solution d’un certain nombre de problèmes. Toutefois, d’autres subsistent qui n’ont pas été résolus et des questions de fond doivent être posées.

La loi apporte un certain nombre d’améliorations et de clarifications :

– Le législateur a clairement affirmé que l’intégration sociale de la personne handicapée était l’objectif général des politiques sociales. Mais il n’a pas adopté une conception maximaliste de l’intégration ; il a au contraire affirmé qu’à côté de l’intégration individuelle dans les milieux ordinaires, scolaire, professionnel, et dans l’habitat, des solutions spécialisées demeuraient justifiées. La loi du 10 juillet 1987 oblige les entreprises de plus de vingt salariés à employer au moins 6 p. 100 d’handicapés ou verser une contribution au fonds de développement pour l’insertion professionnelle des handicapés.

– Sur le plan scolaire, le législateur a prévu que l’éducation spécialisée pourrait commencer avant et se terminer après l’âge de la scolarité obligatoire.

– L’intégration en milieu professionnel ordinaire est également recherchée. L’objectif est de favoriser l’intégration en milieu ordinaire sans pénaliser ceux qui ne peuvent y être insérés, de conférer aux plus faibles des garanties de ressources suffisantes sans décourager l’incitation à l’effort.

– Enfin, la loi du 13 juillet 1991 comporte diverses mesures destinées à favoriser la vie sociale : l’accessibilité aux personnes handicapées des locaux d’habitation, des lieux de travail et des installations recevant du public concernant les bâtiments construits et à construire. Les dispositions concernant les transports restent encore limitées. Des réseaux de transports spécialisés pour les handicapés ou pour les personnes à mobilité réduite se sont développés dans différentes villes, davantage que les aménagements des véhicules et des gares d’accès.

La participation des personnes handicapées à la vie sociale est moins réduite qu’il y a une dizaine d’années. Contrairement à une opinion répandue, elle semble au moins aussi aisée en milieu urbain qu’en milieu rural ou dans de petits centres. L’habitat des adultes handicapés s’enrichit de diverses modalités de résidences ordinaires assistées ou non assistées.

Malgré cela, on doit constater que divers problèmes sont encore loin d’être pleinement résolus.

 

Les problèmes non résolus

Les lois votées en 1975, 1987 et 1991 apparaissent comme l’aboutissement de réflexions antérieures et comme le point de départ d’évolutions nouvelles ; cependant, une législation dans le domaine social ne peut qu’être en retard de quelques années sur les problèmes réellement posés dans la pratique. Dans la situation économique que l’on connaît, un grand nombre de besoins restent insatisfaits ou se révèlent comme tels au fur et à mesure que d’autres besoins apparaissent. Pour ces raisons, de nombreux problèmes demeurent actuellement non ou mal résolus. On ne pourra ici qu’en relever sommairement quelques-uns.

– Le décret d’application de la loi d’orientation de 1975 définit l’accessibilité  (encore insuffisante) : " L’accessibilité consiste à permettre aux personnes handicapées à mobilité réduite de pénétrer dans l’installation, d’y circuler, d’en sortir dans les conditions normales de fonctionnement et de bénéficier de toutes les prestations offertes au public en vue desquelles cette installation a été conçue et qui ne sont pas manifestement incompatibles avec la nature du handicap. 

– Dans les institutions ou dans les services, la technicisation et la parcellisation des interventions s’accompagnent de la multiplication des spécialistes et des intervenants auprès d’une même personne. À côté d’aspects positifs (meilleure satisfaction de besoins diversifiés ; non-dépendance par rapport à une ou à un très petit nombre de personnes), ce mouvement comporte des risques. La rigidification des statuts corporatifs conduit à la défense des intérêts des intervenants plus que des handicapés eux-mêmes. La professionnalisation des interventions est liée à une multiplication des aides qui fait craindre à certains que ne se développe une " assistance " dépassant les besoins d’aide nécessaires.

– Depuis quelques années, on assiste au développement de la notion d’autonomie, mais l’ensemble des éléments existants est encore insuffisant pour que toute personne handicapée quittant un établissement hospitalier ou de rééducation ou bien un foyer de vie puisse choisir le style de vie qui lui convienne. En particulier, les services d’auxiliaires de vie sont saturés et les transports adaptés insuffisants. Grâce à l’imagination de divers promoteurs, le retour et le soutien à domicile sont devenus une réalité, mais la répartition des financements et la réglementation administrative de ces réalisations sont mal définies.

Il est de fait que, sur ces problèmes, les conceptions du plus grand nombre de représentants des handicapés ou de leurs familles et de représentants des professionnels spécialistes des affections mentales sont aujourd’hui divergentes. Les premiers acceptent une législation qu’ils ont voulue et demandent simplement son application et son amélioration. Les seconds contestent ses principes mêmes, l’estimant créatrice ou aggravatrice du handicap. Imputant souvent à l’organisation sociale la cause de situations dont l’étiologie est pourtant extrêmement variée, ils veulent une aide qui ne soit pas une assistance, mais n’ont pas proposé jusqu’à présent un système à même d’apporter cette aide à ceux qui en ont besoin sans préalablement les reconnaître comme handicapés.

 

Handicap et société

On reproche au processus d’appréciation des handicaps d’être en même temps un processus de création parce que de désignation de ceux-ci.

Cette critique du labelling  présente une part de vérité qu’on ne saurait nier. Il est certain que toute législation d’assistance risque de perpétuer la cause qui la provoque et que la préparation à l’autonomie par l’assistance ne va pas sans contradictions.

Elle n’en est pas moins très exagérée. Un grand nombre de personnes handicapées ou de familles (souvent trop hâtivement jugées pour cela) ne nient pas leur handicap ou celui de leurs enfants et n’en sont pas honteux. Ils entendent simplement qu’il soit compensé si besoin est avec l’aide de la collectivité. Certes, on soutient que les législations générales doivent remplir leur office pour l’ensemble des citoyens, dont les handicapés, et éviter ainsi les législations spécifiques. Il s’agit largement d’un faux débat. Ou les personnes handicapées peuvent bénéficier comme les autres des législations générales et n’ont pas besoin d’interventions spécifiques, ou elles en ont besoin et il y aura toujours nécessité d’une reconnaissance du handicap. Il faut prendre garde que la critique de la société d’assistance, faite au nom d’idéologies opposées de contestation " radicale " et d’efficience économique par réduction des coûts sociaux, conduise à un recul des solidarités sociales.

La critique du labelling  est liée à celle de la société tutélaire, de la société d’assistance qu’il faut éviter. Une politique " préventive, globale et promotionnelle " éviterait les circuits d’assistance spécialisée, générateurs de mise à l’écart et de mise en tutelle. Elle permettrait, par un développement des solidarités communautaires, l’autoprise en charge des milieux de vie en y intégrant les problèmes particuliers des handicapés, le recul des interventions technicisées et ségrégatives. Que la prévention des risques de handicap soit nécessaire ne saurait faire de doute. Il semble cependant que la condamnation des structures spécialisées comme invalidantes et l’appel à une action sociale plus globale ne rendent pas compte de l’ensemble des aspects du problème. Les cas de handicaps sont extrêmement divers. Aucune société ne connaît un fonctionnement des structures scolaires, professionnelles, de solidarité locale qui puisse éviter les interventions spécialisées. C’est davantage par l’ouverture de ces interventions sur la société globale et par l’amélioration nécessaire du fonctionnement des services généraux tels que la médecine scolaire et la protection maternelle et infantile que par une intégration volontariste de la prise en charge des problèmes des personnes handicapées dans le seul cadre géographique local que se poursuivra le mouvement d’intégration sociale de ces personnes.

Mais il est vrai que les fins mêmes de la réadaptation sont aujourd’hui contestées. S’agit-il de favoriser l’insertion sociale dans une société elle-même " handicapante " ? Cette remise en cause est alors de nature politique. On ne peut, ici encore, que relever que les handicaps ont existé et existeront dans toutes les sociétés, qu’elles soient traditionnelles, libérales ou socialistes. Il n’est pas prouvé que les structures sociales actuelles soient génératrices d’un nombre de handicaps plus grand que par le passé – il ne faut pas confondre progression des handicaps et progression de leur connaissance et de leur prise en charge sociale – ni que la condition des handicapés soit supérieure dans les sociétés de type socialiste à ce qu’elle est dans les sociétés libérales développées.

Les fins de la réadaptation sont non seulement contestées à ce niveau très global, mais encore discutées à des niveaux plus concrets et moins idéologiques. Ainsi, l’objectif de remise au travail des handicapés mentaux adultes est-il mis en cause par un certain nombre de professionnels, alors que la plupart des associations gestionnaires émanant de parents entendent continuer à le promouvoir. Ainsi, dans les institutions pour enfants handicapés, la part des fonctions éducatives et thérapeutiques est-elle objet de débats. S’agit-il de dispenser à l’enfant handicapé, notamment mental, une éducation permettant, dans des conditions adaptées, une préparation aux contraintes sociales qu’adulte il connaîtra ou de laisser s’exprimer sa personnalité profonde, sans contraintes strictes et en considérant comme de simples symptômes, socialement mal tolérés mais tolérables, les manifestations du handicap ? À l’intérieur des finalités éducatives, faut-il s’efforcer de donner à l’enfant handicapé un enseignement aussi proche que possible de l’enseignement ordinaire ou mettre en œuvre d’autres modalités éducatives plus orientées vers la recherche de relations épanouissantes que vers l’acquisition de connaissances, vers l’expression personnelle que vers la normalisation sociale ? Tout équilibre sera toujours précaire et évolutif entre ces différents courants où les nécessités techniques et thérapeutiques ne peuvent se distinguer clairement des idéologies sociales et de conceptions différentes de la place de l’homme dans le monde.

Ces interrogations sont toutes liées à l’opinion que l’on se fait de la part respective de la normalisation et de la reconnaissance, voire de l’affirmation des différences, au fondement des politiques de réadaptation. Que la différence de la personne handicapée doive être admise par la société et que celle-ci doive lui donner les moyens de la dépasser quand c’est possible, de l’assumer et de la mieux vivre dans tous les cas, n’est plus contesté. Mais que le handicap soit seulement considéré comme une simple différence parmi d’autres n’en continue pas moins à poser problème. L’évolution des mentalités dans nos sociétés permet aujourd’hui que les personnes handicapées bénéficient enfin d’un ensemble de prestations et donc d’un statut social que souligne le pictogramme du fauteuil roulant (symbole international d’accessibilité distribué par le Comité national français liaison réadaptation handicapés, le C.N.F.L.R.H.) que l’on trouve dans un grand nombre de lieux publics, dans les transports ainsi que dans des brochures d’information. Si les politiques de réadaptation doivent se garder d’imposer aux personnes handicapées des normes sociales préétablies et uniformes, elles ne sauraient non plus négliger la nécessité sociale d’une certaine normalisation ni faire comme si le handicap qu’il s’agit de compenser et si possible de dépasser n’existait pas ou était une situation toujours et partout comparable à celle de " non-handicap ". Affirmer l’existence d’une normalité physique et mentale par rapport à laquelle des écarts sont constatés du fait d’infirmité ou de maladie, voire dans certains cas des nécessités de fonctionnement ou de dysfonctionnement des structures ordinaires, ne suppose pas un jugement de valeur péjoratif sur ces écarts à la norme ni une affirmation de moindre dignité de ceux qu’ils affectent dans leur extrême diversité. C’est en reconnaissant le handicap comme une différence parmi d’autres, mais aussi un écart à la norme du fait de la moindre efficience de certaines fonctions, que la société a le devoir de compenser, par le jeu de politiques de solidarité, d’intégration et d’accessibilité, que l’on continuera à faire progresser la condition des personnes handicapées et leur meilleure acceptation par les autres dans toute la réalité de leur personne.

Parmi les réalisations qui tiennent particulièrement compte de la personne humaine, il faut évoquer le nombre d’associations d’handicapés en France et dans le monde et les jeux Paralympiques pour handicapés physiques et visuels ; ils ont lieu tous les quatre ans dans le pays organisateur des jeux Olympiques.

 

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